Läkarnas besked om Felicia efter hjärnskadan i Thailand

ThailandFelicia Cedergren Sörensen, 25, drabbades av en hjärnskada efter en motorcykelolycka på Koh Samui i Thailand i början av oktober förra året.

På en övervakningsvideo, som bara delar av familjen kunde se, ses hon resa sig upp efter att ha kraschat sin motorcykel och sedan blivit påkörd av en annan motorcykel.

– Han lyckas inte vända tillräckligt snabbt. Hon har haft maximal otur, säger hennes pappa.

Nervtrådar i hjärnan skars av, hjärnstammen skadades och frakturer i vänster tinningben och halsryggradsfraktur är bara några av de skador hon ådrog sig i olyckan.

Nu kämpar hennes föräldrar för att deras dotter ska få ett anständigt boende med rätt rehabilitering.

I Felicia Cedergren Sörensens sjukhusrum på Danderyds sjukhus, där hon varit inlagd och rehabiliterad sedan den 6 december förra året, är väggarna tapetserade med foton på hennes älskade familj, vänner och hästar.

Bilderna är från lyckligare tider.

Felicias föräldrar försöker hålla hoppet uppe. Men just den här dagen har de svårt att se vad vården kan leda till.

– Vi har ett dun nu, säger mamma Susanna Cedergren, 53.

– Hon kommer aldrig bli helt bra, det är bara så det är, säger Susanna. Hon kan inte prata. Läkarna säger att det är för tidigt att säga hur det blir och hur mycket av hennes skador hon kan återhämta sig från, men vi förstår att hon inte kommer att bli sig lik.

Felicias pappa sitter bredvid Susanna i sina arbetskläder.

Han har kommit direkt från jobbet.

– Jag tror att hon känner igen oss. Jag tror det. En forskare sa att hon kommer att ha det äldre minnet fortfarande, säger han.

Familjen besöker Felicia varje dag och pratar med henne om lätta saker, som musiken hon gillar eller under uppväxten, som spenderades lika mycket hemma som i stallet.

Far, bror, farbror, mormor och de flesta släkt och vänner är nära, i uppväxtens Stockholm. Mamma Sanna bor och arbetar i Skåne, men reser upp så ofta hon kan för att vara med Felicia.

– Men samtalsämnena tar snabbt slut eftersom man inte får gensvar, säger hennes pappa.

– Jag har svårt, väldigt svårt, att veta vad man ska prata om, säger mamma Susanna. Det känns konstigt. Jag sitter mest och tittar på henne eller försöker liksom hitta på något, kanske berättar lite om hästarna som finns på mammas gård i Skåne.

De kan inte hålla hennes hand.

– Hon vill inte bli berörd på det sättet. Hon gillar det inte, säger Susanna.

Felicias pappa fyller i.

– Någon förklarade att vi har 85 miljarder nervceller, och om de har tänt fel eller gått sönder och du rör vid henne, då kan det kännas som att du rör vid en varm spishäll när du rör vid henne. Jag har ingen aning men det verkar verkligen så. Det är svårt för oss.

De hittar andra sätt att visa ömhet.

– Man kan röra henne på vissa andra sätt, säger Susanna. Jag klappar henne, och det gör min mamma också. Vi fixar hennes hår, klipper henne och flätar lite.

Susanna pendlar till sin dotter i huvudstaden från hemmet och nya jobbet i Skåne. Arbetsgivaren har varit förstående.

Felicia kan inte kommunicera, men hon imiterar rörelser.

– Det varierar hur bra det går, säger hennes pappa. Ibland får vi vänta i en halvtimme på att hon ska härma något. Nästa dag kan hon imitera tre olika saker på bara 30 sekunder. Vi försöker stimulera henne. Enligt läkarna har Felicia “uppvaknande fönster” under dagen då hon är mer mottaglig för stimulans och förståelse för vad som händer. Dessa väckningsfönster varierar från dag till dag.

Det här är deras nya vardag. De måste sked mata sin dotter igen, som när hon var en bebis.

– Jag försöker vara med på sväljträningen så att jag också vet vad jag kan och inte kan, säger pappan. I början hade jag alldeles för stora skedar och hon satte dem i luftstrupen och det kan leda till lunginflammation om det hamnar i luftstrupen. Men tar man det långsamt så sväljer hon.

– Eftersom Felicia inte kan äta själv får hon sin näring via en pinne i magen tre gånger om dagen. Vår förhoppning är att hon ska kunna äta själv igen.

Vården i hemmet har i stort sett varit utmärkt, men de har sett hur illa det kan gå när dottern inte får den vård som krävs och som hon behöver. Hon behöver tillsyn var 15:e minut eftersom hon inte själv kan ringa efter hjälp om hon behöver det.

– Mellanvården var inte bra, när hon var för frisk för akutvård, men för sjuk för rehab. Det var mycket röra. Hon flyttade från Karolinska sjukhuset till Södersjukhuset, vilket var en total katastrof. Jag sa till dem att du måste skärpa dig. Du måste ta hand om henne. De vaktade henne inte. Nu kan hon hålla upp huvudet själv. Det kunde hon inte då. Hon hängde bara ut huvudet. Hon fick syrgas då, och hon fick ingen luft, och de höll på att tappa henne när de lyfte henne från sängen till hennes rullstol med en hiss. Jag var helt galen av oro.

Om bara några veckor kommer Felicia att skrivas ut från Danderyds sjukhus. Och framtiden är oviss.

– Eftersom hon gav upp lägenheten innan resan till Thailand hamnar hon på enheten för hemlösa i Stockholms stad, säger Susanna. Där sa de att det är svårt att hitta något boende för hennes typ av skador. Då kan de behöva åka utanför Stockholm. Blir det Gävle, eller något liknande, då kan ingen hälsa på henne på samma sätt som nu. Familj och vänner finns här i Stockholm.

– Sjukvården där hon är nu är helt fantastisk, fortsätter Susanna. Hennes rehab är så jäkla bra. Hon har ortopeder, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och läkare på plats dygnet runt. Men så hamnar man i kommunens händer och då är det osäkert hur det blir.

Felicias pappa är lika upprörd.

– Hon blir otroligt ensam om hon inte får vara med andra unga.

– Man ser på henne att hon försöker hitta ett sätt att kommunicera, säger han.

Telefonen ringer. Susanna ber om ursäkt för att hon behövt ta samtalet. Det kan vara något viktigt kopplat till Felicia. Det är istället en telefonförsäljare. Man hör hur trött Susanna är när hon förklarar att hon inte har tid att prata med den energiska mannen.

Det är svårt att hitta styrkan till allt pappersarbete och alla samtal du måste ringa nu för att din dotter ska ha en fungerande framtid.

– Vissa dagar kan jag hinna ringa tre myndigheter, säger Susanna. Andra dagar har du ingen energi alls.

Susanna har varit i kontakt med Ann Pike, vars dotter Nicole fick en hjärnskada i en bilolycka när hon var 19. I tv-programmet “Sofias änglar” byggdes ett handikappanpassat hus på familjens gård för att dottern skulle inte hamna i ett hem.

Råden från Ann Pike har varit viktiga, men också tuffa att ha att göra med.

– Hon har sagt, du kommer att få kämpa resten av ditt liv för hennes vård. Man blir ledsen när man hör det. Livet känns meningslöstsäger Susanna.

De hade förväntat sig ett annat skyddsnät.

– Vi har lite fel twist på vad vi använder pengar till i samhället, säger Susanna.

– Hon har gjort allt rätt tills hon åkte utomlands, säger Felicias pappa om sin dotter. Hon har arbetat i Sverige, studerat, tagit examen och omskolat sig från hästskötare till frisör. Hon jobbade på kaféer och på Ica Maxi och jobbade på stall från 15 års ålder. Hon var företagsam och fick jobb. När hon stukade foten en gång gick hon ändå till gymmet och tränade de andra kroppsdelarna. Hon är en fighter.

– Nu är hon instängd i sin egen kropp.

Han suckar.

– Hade vi haft tio miljoner på fickan hade vi byggt ett Attefallhus åt henne och handikappanpassat, men nu har vi inte det.

En vecka senare har de ett SIP-möte (samordnad individuell plan) för Felicia. Den framtida vården av dottern diskuteras.

– Det märktes att de blev rörda när de såg Felicia, säger Susanna efteråt.

Det var ett positivt möte, även om de inte fick några garantier eller löften. De kan bara vänta och se vad som väntar dottern.

Föräldrarna hoppas att Felicias öde kan påminna andra om vikten av en effektiv vård för svårt hjärnskadade, som de inte tror finns på riktigt idag.

– Alla kan drabbas av det här. Det räcker med en hockeytackling eller ett fall för dem, och det kan vara du, säger Felicias pappa.

Felicia hade berättat för sin mormor, när hon var i Thailand, om sina framtidsplaner. Först skulle hon upptäcka världen, sedan skulle hon landa i livet.

– Hon hade berättat för sin mormor att hon hade tänkt lugna ner sig när hon fyllde 27 och skaffa barn när hon var 28. Det var hennes plan. Och få lite kontroll över livet. Sedan tänkte hon landa. Det är svårt att höra det, säger Felicias pappa.

– För det här är en förlust, säger Susanna. Att Felicia inte finns längre. Det är en ny Felicia som ligger där.