Lisa Wiberg, 19, från Dalarna har lidit av en kronisk sjukdom sedan hon föddes.
Men läkarna kunde inte hitta vad som var fel och så småningom sattes hon upp på en lista över olösta fall.
– De har letat efter en genuppsättning som matchar min, men inte hittat en enda i Sverige, säger Lisa Wiberg.
Lisa Wiberg lider av en mystisk sjukdom – som förbryllar läkarna i Sverige.
Foto: Privat
När 19-åriga Lisa Wiberg var sex år började omgivningen misstänka att något inte stod rätt till. Hon blev snabbt väldigt utmattad och orkade inte med lika mycket som sina jämnåriga vänner. Lisa led också av svåra magsmärtor och förstoppning.
Vissa dagar kunde hon inte ta sig till skolan.
– Jag var helt slut efter varje skoldag. Jag kunde vakna på morgonen och det var som att jag inte hade sovit alls på nätterna. Jag kunde inte leka med mina vänner. Om jag blev det minsta förkyld var jag helt sängliggande i en vecka, säger Lisa Wiberg.
I fjärde klass började hon isolera sig och det blev allt svårare att vara i skolan. Osäkerheten och sjukdomssymtomen som inte blev bättre ledde till att Lisa började få svåra panikattacker. Under hela sjuan satt hennes pappa utanför klassrummet, redo att vara där för sin dotter när panikattackerna kom.
– Hade inte pappa varit med i skolan hade jag inte kunnat vara där. Jag är så tacksam för mina föräldrars stöd, även om det känns riktigt jobbigt att se att de påverkas så mycket av min sjukdom.
Fick en diagnos – som inte stämde
Men trots hennes dåliga hälsa kunde läkarna inte hitta vad som var fel.
Lisa Wiberg beskriver det som att hon “kastads mellan BUP och sjukvården” hela sitt liv. Symtomen ansågs vara diffusa och många läkare trodde att besvären kunde vara psykiska.
Men 2018 hittades en metabol avvikelse hos Lisa och läkarna diagnostiserade MAD, som är en metabol sjukdom, trots att den inte helt matchar symtomen.
Lisa har fått diagnos och behandling trots att läkarna fortfarande inte vet vad hon har för sjukdom.
Foto: Privat
Hon fick då en gastrostomi, som också kallas PEG, på magen. Det är en sorts tub som hjälper 19-åringen att få i sig näring medan hon sover.
– Det kan vara farligt för mig att fasta under natten, så jag måste sova med det. Det gör lite ont, men jag är också glad att jag fick det.
Men Lisa uppfyller inte riktigt alla kriterier för diagnosen MAD.
– Det är bara det som liknar mina symtom mest, så de placerade mig i den gruppen som för att ha något att utgå ifrån. Men det är inte MAD jag har, utan något annat.
Läkarna sa till mig att hon är helt ensam i Sverige med sin sjukdom och de kan inte göra något för att hjälpa henne i nuläget.
– De har letat efter en genuppsättning som matchar min, men inte hittat en enda i Sverige. Så de satte mig på en lista för olösta fall.
Hoppet för framtiden
Hur kändes det att höra det?
– Väldigt läskigt. Eftersom det är en avvikelse i själva genuppsättningen kan det inte bli värre ändå. Men om jag blir väldigt sjuk av till exempel lunginflammation kan det vara farligt, eftersom min kropp inte skulle klara av det.
19-åringen kan inte heller ta medicin på samma sätt som en frisk person.
Lisa Wiberg lever med en rädsla för att bli allvarligt sjuk, något som hennes kropp kanske inte skulle klara av.
Foto: Privat
Förhoppningen i framtiden är att läkarna ska lyckas hitta någon med samma sjukdom som Lisa har utomlands. Eller att forskning ska gå framåt och behandling ska erbjudas.
Idag studerar Lisa, som inte kunde gå ut gymnasiet på grund av sin sjukdom, till sjuksköterska på komvux.
Men sjukdomen drabbar henne varje dag. Tröttheten är värst. 19-åringen behöver fyra timmars sömn mitt på dagen för att ens klara dagen utan att symtomen förvärras.
– Jag kan inte planera saker med mina vänner för jag vet inte hur jag kommer att må. Men det värsta är nog att inte veta hur framtiden kommer att se ut, om jag kommer att få någon behandling eller om det alltid kommer att vara så här.
