Fyraårige Erik dog efter operationen – sista julen

Den 20 november fylldes sjukhusrummet med en julgran, pepparkakor och ljudet av Kalle Anka.

Ett dygn senare somnade Erik Bohlin in.

Han dog av hjärnskador till följd av hjärtstopp under operationen.

– Han var bara fyra år, nio månader och femton dagar gammal, säger mamma Linda Bohlin.

I söndags hölls en tacksägelsegudstjänst i kyrkan i Sundsbruk. Människor som gick bort räknades. Linda och Helena Bohlins son Erik var yngst.

Den glada pojken, som älskade musik och att ha gäster över, hann inte fylla fem.

– Det var väldigt svårt när man hörde hans namn, säger Linda.

Erik plågades av sjukdomar från födseln. Han hade esofagusatresi, en medfödd missbildning i matstrupen som gjorde det svårt för honom att svälja och krävde en sond. Senare fick föräldrarna också veta att han hade Noonans syndrom. Detta orsakade bland annat att han var sen med tal och gång, hade inlärningssvårigheter och var liten till växten.

– Vi stannade hemma de första två åren på heltid för att ta hand om barnen, säger Linda, som också pratat med Sundsvalls tidning.

“Blev helt fryst”

I våras blev Erik sämre. Han drabbades av flera infektioner och började halta.

Familjen fick resa från Sundsvalls sjukhus till Regionsjukhuset i Umeå där diagnosen akut lymfatisk leukemi ställdes.

– Du blev alldeles iskall. Det var tio gånger värre än vad han hade tidigare, säger Linda.

– Det var oerhört svårt. Det är på ett helt annat sätt när man är anhörig och det handlar om sitt eget barn, säger Helena, som själv jobbar inom vården.

De kommande månaderna blev det ännu fler sjukhusvistelser för Erik. Men han var van vid det.

– Han tyckte inte att det var konstigt, för han hade varit på sjukhus så mycket under uppväxten, säger Linda.

Erik svarade också bra på cancerbehandlingen. Istället var det hans många entréer som ställde till problem.

Fick hjärtstopp

I början av oktober opererades han i Umeå efter att en venkateter i armen blivit infekterad. Men efteråt började magen växa. Erik var svårt förstoppad och föräldrarnas försök att lindra besvären fungerade inte.

Samtidigt drabbades han av sepsis.

– Vi försökte hela dagen massera hans mage så att han skulle tömma sig, men det gick inte, säger Linda.

En ny operation behövdes akut för att ordna nya entréer. Föräldrarna berättar att de ville att läkarna skulle hjälpa Erik att tömma hans tarmar innan dess, eftersom han tidigare haft komplikationer av förstoppning under anestesi. Men till sist genomfördes operationen ändå.

Under ingreppet drabbades Erik av hjärtstopp i 40 minuter.

När familjen sedan flög ner till Karolinska i Stockholm konstaterades en svår hjärnskada. Erik skulle inte klara det.

Förra julen

Den 18 oktober togs ventilatorn bort och några dagar senare gick resan till Sundsvall. På sjukhuset där hemma fick Erik palliativ vård. Flera nära och kära kom på besök. Familjens hund Sune fick komma förbi och Eriks mormor och gudmor flyttade in.

Läkarna hade trott att det bara skulle ta några dagar för Erik att dö. Men det blev inte så. Något fick honom att hålla tillbaka.

Linda minns hur de pratade om hur han sett fram emot julen sedan maj.

– Då kom en sköterska in och sa att om vi firar jul med Erik, så kanske han släpper taget.

Så det hände. Den 20 november flyttades ett fullt dekorerat träd in i sjukhusrummet. Eriks säng var prydd med glitter och personalen hade med sig pepparkakor, glögg och skumtomtar. Vid 15-tiden satte de upp Kalle Anka, ett gammalt avsnitt med Arne Weise som julvärd, och när programmet avslutades kom tomten med ett paket.

– Vi pratade med Erik och berättade att tomten kommer. Vi hjälpte honom att känna på paketet med händerna och öppnade det tillsammans, säger Linda.

Det var en leksaksbil, en Lamborghini.

Dagen efter julfirandet somnade Erik med sina föräldrar och sin gudmor omkring sig.

Olika förklaringar

Begravningen kommer att hållas fredagen den 20 december.

Linda och Helena gör vad de kan för att bearbeta sorgen.

– Den här veckan var en stor hjälp för oss eftersom det var Musikhjälpen i stan. Det hjälpte oss, för man kunde tänka på andra saker. Det är värst när man är hemma, för man bryter ihop, säger Helena.

Föräldrarna har fått olika förklaringar till varför Eriks hjärta stannade under operationen. De tror särskilt på en av dem.

– De sa att eftersom de hade sövt honom hade magen slappnat av så mycket att den hade landat på lungorna och plattat till dem, säger Linda.

De är kritiska till vården och bristen på information de fått i Umeå. Efter semestern tänker de göra en anmälan till Inspektionen för vård och omsorg, Ivo.

Samtidigt vill man tacka vården i Sundsvall.

– Sundsvalls sjukhus avdelning 44 har varit helt fantastisk under den här tiden. Och Anneli som jobbar med lekterapi. Hon borde ha en eloge.