Vem bestämmer vad data är och vad det ska användas till i svensk välfärd? När överläkare Wojciech Skup vid Södra Älvsborgs sjukhus öppet kritiserade journalsystemet Millennium förra veckan anslöt han sig till en lång rad vårdpersonal som under lång tid uttryckt missnöje med datadrivna system i svensk välfärd.
Kritiken är ofta välgrundad, bottnar i en oro för både brukarnas och personalens välbefinnande och har återkommit gång på gång i sjukhuskorridorer, på socialkontor och ibland i media. Trots dess frekvens sker dock inga omfattande förändringar. Personalens perspektiv är fortsatt marginaliserat.
Istället är det IT-leverantörer – de så kallade dataexperterna – som har det avgörande inflytandet i utformningen av den datadrivna välfärden.
Men varje dag och timme tiotusentals läkare, sjuksköterskor och socialsekreterare i Sverige är frustrerade över journalsystem och ärendehanteringssystem som tar upp 30 till 60 procent av deras arbetsdag. Systemen är svårmanövrerade, tröga och ibland rent farliga.
När frustrationen bubblar över, som den gjorde för Skup på presskonferensen, hamnar den tillfälligt i rampljuset. Men om historien har lärt oss något så är det att både uppmärksamheten och kritiken snart dör.
Anledningen är att det, trots den delade frustrationen, också finns en djupt rotad och paradoxal tro på att data och digitalisering på sikt kommer att lösa många av välfärdens problem. Resursbrist, ekonomiska utmaningar, mer komplexa behov hos patienter och användare, och så vidare. Denna övertygelse förstärks av IT-leverantörers löften om förbättringar och uppdateringar.
Resultatet är en konstant lågfrekvent kamp mellan personalen inom vården och de datadrivna system de tvingas använda. En central komponent i denna paradox och kamp är vad dataforskare kallar datafikation.
Dataficering skiljer sig från digitaliseringen. Digitalisering handlar om att överföra analoga processer till digitala system. Dataficering betyder något större. Det är när sociala och kulturella processer strävar efter att reducera människors liv och vardag till siffror och indikatorer. Att normalisera användningen av digital data, oavsett dess rimlighet.
Komplexa möten mellan vårdgivare och patienter reduceras till standardiserade datamängder – en serie kodade diagnoser, interventioner och behandlingar – där även patienternas upplevelser, känslor och självuppfattning ska mätas, kvantifieras och placeras på en skala. Inte sällan innebär det också minskad professionell autonomi och för patienter och brukare kan det leda till en mer avhumaniserad välfärd där individuella behov riskerar att gå förlorade.
Det är en process som inte sällan skapar en farlig vidskepelse att data alltid är objektiv och neutral och därmed överlägsen professionens erfarenhetsbaserade omdöme.
Svensk välfärd har visat sig vara särskilt mottaglig för denna utveckling, något som båda Jonna BornemarkProfessor i filosofi, och Anne Kaunprofessor i medie- och kommunikationsvetenskap, har lyft fram i sin forskning. Och min egen forskning i ämnet visar också att yrkesroller som IT-arkitekter, digitaliseringsstrateger och affärsutvecklare – det vill säga dataexperterna – har fått oproportionerligt stor makt att avgöra vad som är möjligt att göra med välfärdsdata, men också vad uppgifterna ska vara.
I ljuset av datafikationen framstår den pågående digitaliseringen av välfärden ofta som en slags naturkraft. Det är något oundvikligt och okontrollerbart, där reflektion över dess konsekvenser nästan helt uteblir och kritiska röster stängs ute som “regressiva” eller “utvecklingsfientliga”. Denna brist på kritisk reflektion är inte bara en källa till frustration för personal och brukare, utan också ett hot mot välfärdens demokratiska grund.
För att möta dessa utmaningar krävs en omprövning av hur vi ser på både data och digitalisering i välfärden, med konkreta åtgärder men också nya typer av frågor.
1. För det första ska personalen och brukarna ges inflytande som välfärdens riktiga dataexperter. Det är Wojciech Skup och hans kollegor – läkarna, sjuksköterskorna och socialsekreterarna – som i sina möten med patienter skapar och hanterar den data som ligger till grund för den datadrivna välfärden. Genom sin praktik ger de mening åt datan.
Ur detta perspektiv måste regioner och kommuner strategiskt involvera professionen och användarna i utformningen av datadrivna system. Tillsammans med fackliga organisationer, Sveriges Kommuner och Regioner och akademin behöver frågan tas upp: Vad är data i en datadriven välfärd?
2. Dessutom behövs en tydligare datapolicy för välfärden. Politiska partier måste artikulera hur de förhåller sig till data som välfärdsresurs och göra sina ståndpunkter tydliga för väljarna – både i ord och i partiprogram. Det är dags att bryta den implicita konsensus som råder kring digitalisering och data.
Istället behöver datafrågor belysas ur ett ideologiskt perspektiv för att kunna identifiera politiska vägar mot en välfärd som är hållbart datadriven. Det måste finnas ett tydligt svar på frågan: Vad vill parterna göra med mina uppgifter?
3. Slutligen behövs en statlig utredning om orsaker och effekter av datafikering i Välfärdssverige. Vi behöver samla kunskap om hur data och datadrivna system påverkar arbetsmiljön, demokratin och användarnas rättigheter. Det här är ett första steg för att svara på frågorna: Hur har det blivit som det har blivit och hur vill vi att den datadrivna svenska välfärden ska se ut?
Läs fler artiklar från DN Debatt.
Vem bestämmer vad data är och vad det ska användas till i svensk välfärd? När överläkare Wojciech Skup vid Södra Älvsborgs sjukhus öppet kritiserade journalsystemet Millennium förra veckan anslöt han sig till en lång rad vårdpersonal som under lång tid uttryckt missnöje med datadrivna system i svensk välfärd.
Kritiken är ofta välgrundad, bottnar i en oro för både brukarnas och personalens välbefinnande och har återkommit gång på gång i sjukhuskorridorer, på socialkontor och ibland i media. Trots dess frekvens sker dock inga omfattande förändringar. Personalens perspektiv är fortsatt marginaliserat.
Istället är det IT-leverantörer – de så kallade dataexperterna – som har det avgörande inflytandet i utformningen av den datadrivna välfärden.
Men varje dag och timme tiotusentals läkare, sjuksköterskor och socialsekreterare i Sverige är frustrerade över journalsystem och ärendehanteringssystem som tar upp 30 till 60 procent av deras arbetsdag. Systemen är svårmanövrerade, tröga och ibland rent farliga.
När frustrationen bubblar över, som den gjorde för Skup på presskonferensen, hamnar den tillfälligt i rampljuset. Men om historien har lärt oss något så är det att både uppmärksamheten och kritiken snart dör.
Anledningen är att det, trots den delade frustrationen, också finns en djupt rotad och paradoxal tro på att data och digitalisering på sikt kommer att lösa många av välfärdens problem. Resursbrist, ekonomiska utmaningar, mer komplexa behov hos patienter och användare, och så vidare. Denna övertygelse förstärks av IT-leverantörers löften om förbättringar och uppdateringar.
Resultatet är en konstant lågfrekvent kamp mellan personalen inom vården och de datadrivna system de tvingas använda. En central komponent i denna paradox och kamp är vad dataforskare kallar datafikation.
Dataficering skiljer sig från digitaliseringen. Digitalisering handlar om att överföra analoga processer till digitala system. Dataficering betyder något större. Det är när sociala och kulturella processer strävar efter att reducera människors liv och vardag till siffror och indikatorer. Att normalisera användningen av digital data, oavsett dess rimlighet.
Komplexa möten mellan vårdgivare och patienter reduceras till standardiserade datamängder – en serie kodade diagnoser, interventioner och behandlingar – där även patienternas upplevelser, känslor och självuppfattning ska mätas, kvantifieras och placeras på en skala. Inte sällan innebär det också minskad professionell autonomi och för patienter och brukare kan det leda till en mer avhumaniserad välfärd där individuella behov riskerar att gå förlorade.
Det är en process som inte sällan skapar en farlig vidskepelse att data alltid är objektiv och neutral och därmed överlägsen professionens erfarenhetsbaserade omdöme.
Svensk välfärd har visat sig vara särskilt mottaglig för denna utveckling, något som båda Jonna BornemarkProfessor i filosofi, och Anne Kaunprofessor i medie- och kommunikationsvetenskap, har lyft fram i sin forskning. Och min egen forskning i ämnet visar också att yrkesroller som IT-arkitekter, digitaliseringsstrateger och affärsutvecklare – det vill säga dataexperterna – har fått oproportionerligt stor makt att avgöra vad som är möjligt att göra med välfärdsdata, men också vad uppgifterna ska vara.
I ljuset av datafikationen framstår den pågående digitaliseringen av välfärden ofta som en slags naturkraft. Det är något oundvikligt och okontrollerbart, där reflektion över dess konsekvenser nästan helt uteblir och kritiska röster stängs ute som “regressiva” eller “utvecklingsfientliga”. Denna brist på kritisk reflektion är inte bara en källa till frustration för personal och brukare, utan också ett hot mot välfärdens demokratiska grund.
För att möta dessa utmaningar krävs en omprövning av hur vi ser på både data och digitalisering i välfärden, med konkreta åtgärder men också nya typer av frågor.
1. För det första ska personalen och brukarna ges inflytande som välfärdens riktiga dataexperter. Det är Wojciech Skup och hans kollegor – läkarna, sjuksköterskorna och socialsekreterarna – som i sina möten med patienter skapar och hanterar den data som ligger till grund för den datadrivna välfärden. Genom sin praktik ger de mening åt datan.
Ur detta perspektiv måste regioner och kommuner strategiskt involvera professionen och användarna i utformningen av datadrivna system. Tillsammans med fackliga organisationer, Sveriges Kommuner och Regioner och akademin behöver frågan tas upp: Vad är data i en datadriven välfärd?
2. Dessutom behövs en tydligare datapolicy för välfärden. Politiska partier måste artikulera hur de förhåller sig till data som välfärdsresurs och göra sina ståndpunkter tydliga för väljarna – både i ord och i partiprogram. Det är dags att bryta den implicita konsensus som råder kring digitalisering och data.
Istället behöver datafrågor belysas ur ett ideologiskt perspektiv för att kunna identifiera politiska vägar mot en välfärd som är hållbart datadriven. Det måste finnas ett tydligt svar på frågan: Vad vill parterna göra med mina uppgifter?
3. Slutligen behövs en statlig utredning om orsaker och effekter av datafikering i Välfärdssverige. Vi behöver samla kunskap om hur data och datadrivna system påverkar arbetsmiljön, demokratin och användarnas rättigheter. Det här är ett första steg för att svara på frågorna: Hur har det blivit som det har blivit och hur vill vi att den datadrivna svenska välfärden ska se ut?
Läs fler artiklar från DN Debatt.
