För dig med dig ADHD skapar större patientinflytande
ADHD-patienter och deras behandlande läkare står inför olika utmaningar när det gäller att registrera och bedöma symtom som inte kan mätas objektivt. I praktiken tvingas man ofta lägga största vikt vid hur det råkar se ut där och då under besöket. I ett sektorsövergripande projekt mellan läkemedelsföretaget Takeda, Karolinska Institutet och Region Stockholm har nu patienterna fått möjlighet att under längre perioder registrera sina symtom med “For You With You ADHD” – och att ta med sig dessa till deras läkare.
De nya möjligheterna att använda digitala lösningar för att skapa evidensbaserade arbetssätt för ökat patientinflytande växer för varje dag i takt med att möjligheterna med algoritmer och artificiell intelligens ökar.
– Vi vet att många patienter redan använder appar och andra verktyg för att hålla koll på sitt humör och funktion, säger Philip Lindner, psykolog och forskargruppsledare vid Karolinska Institutet, som på uppdrag av Takeda har lett den vetenskapliga utvecklingen av bedömningsskalorna som är en del av For Your With You ADHD.
– Möjligheterna är enorma, men de leder också lätt till förhastade lösningar, säger Louise Hommerberg, Digital Health Lead Nordics på Takeda.
– De lösningar som erbjuds ska vara vetenskapligt underbyggda och ge konkreta fördelar, inte bara för patienterna utan även för vården.
Det innebär att alla relevanta yrkesgrupper måste involveras i förarbetet långt innan arbetet med en specifik app kan påbörjas.
– I det här projektet har vi följt en etablerad, vetenskaplig metod för att utveckla betygsskalorna. I det första steget kartlade vi den befintliga litteraturen kring olika sätt att mäta ADHD-symtom. I nästa steg intervjuade vi erfaren vårdpersonal med olika yrken i omgångar, om vad de tycker är viktigt att fånga upp och hur vi bäst gör det i appformatet och över en längre tid. I det sista steget rekryterade vi hundratals individer med självrapporterad ADHD som både fick prova den preliminära betygsskalan, och ge feedback på varje fråga. Vi har därför stora förhoppningar om att vi har bästa möjliga förutsättningar att fånga upp det som både patienter och vårdgivare tycker är viktigt.
En grundtanke med detta arbetssätt är att ADHD-patienter systematiskt kan kartlägga sina olika symtom, men också olika faktorer i sin livssituation, och analysera dem över en längre tid. På så sätt blir patienterna också mästare över sin egen data, börjar känna igen och förstå samband och känner igen larmsignaler i ett tidigt skede.
Den tekniska implementeringen av ett sådant holistiskt tillvägagångssätt baserat på kliniska bevis är komplext.
– Takeda har utvecklat en plattform som heter ‘HIVE’, som består av basmoduler som utgör lösningar som För dig med dig ADHD, säger Louise Hommerberg.
– Det öppnar helt nya möjligheter att utveckla allt mer komplexa och användbara applösningar som kan integreras i befintliga vårdsystem och processer.
HIVE-plattformen har redan använts för att utveckla patientappen “Living with IBD” för patienter med kroniska tarmsjukdomar som Crohns sjukdom.
– Under mina tio år som forskare inom eHälsa har jag sett alldeles för många användbara appar försvinna samma dag som de vetenskapliga rönen publiceras, bland annat för att vägen till integration i sjukvårdens vanliga IT-lösningar är lång och svår. Att Takeda både äger och förvaltar appen banar väg för ett långsiktigt perspektiv som vi av strukturella skäl har svårt att uppnå inom forskningen, säger Philip Lindner.
När det gäller For You With You ADHD har det varit viktigt redan från början att skapa en lösning som är långsiktigt hållbar och som kan överföras till andra länder och sjukvårdssystem. Takeda-kollegor från tio olika länder var involverade i utvecklingen.
Om för dig med dig ADHD
For You With You ADHD, en ny app designad för att förbättra kommunikationen mellan vuxna ADHD-patienter och vårdpersonal, finns nu tillgänglig i Sverige, Danmark och Finland.
Appen kan laddas ner gratis här på Apple App Store eller på Google Play.
Läs mer om Takeda på www.takeda.se
Artikeln är producerad av Brand Studio i samarbete med Takeda och inte en artikel av hufvudstadsbladet
